Sanihelp.it – «Il progetto prevede cinque talk – momenti informativi rivolti alla popolazione attraverso brevi confronti tra medici e pazienti su argomenti ogni volta diversi, una forte attività sui social con il coinvolgimento di influencer e una raccolta fondi online attraverso la vendita di t-shirt. Si inizierà in contemporanea con l’8 maggio, Giornata Mondiale della Beta Talassemia, – ha spiegato Giuseppe Cutino, fratello di Piera (venuta a mancare nell’82 a causa di questa patologia) e fondatore della Associazione Piera Cutino -. Tutto per diffondere una corretta informazione coinvolgendo i massimi esperti, fra cui il prof. Franco Locatelli che terrà un webinar proprio sulla terapia genica». Ad essere colpite da talassemia solo in Italia, sono 7 mila persone. Sono oltre 3 milioni, invece, i portatori sani della malattia, con punte di maggiore incidenza in Sardegna (12,9%), Sicilia (7-8%) e Puglia (5-8%). La celocentesi, è un test in grado di individuare il rischio di trasmissione, ed è stato messo a punto in Sicilia ed è diventato un vanto nel mondo. Fino a 30 anni fa, l’aspettativa di vita per chi era affetto da questa malattia era intorno ai 25 anni, oggi grazie ai nuovi farmaci la prognosi è aperta, con la terapia genica che potrebbe, addirittura, a breve sconfiggerla definitivamente. La beta talassemia è oggi una patologia di cui si parla poco, sottostimata, sotto diagnosticata su cui è necessario diffondere cultura. Ecco perché l’Associazione Piera Cutino ha deciso di avviare la prima campagna nazionale di sensibilizzazione. «La qualità di vita dei pazienti con beta talassemia fino a pochi anni fa era davvero critica: la malattia genetica del sangue, che provoca la distruzione rapida e continua dei globuli rossi, obbligava a continue trasfusioni – sottolinea la prof. Raffaella Origa, Presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE) -. Oggi, grazie alla ricerca scientifica e alle nuove terapie, non solo l’aspettativa di vita è aumentata notevolmente ma anche la qualità. La sfida ora è individuare i migliori percorsi per tutelare i malati e le loro famiglie, mentre quella del prossimo futuro sarà la sconfitta definitiva della malattia. Come SITE abbiamo subito sposato il format dei talk proposto dall’associazione e contribuito ad individuare le tematiche su cui fare poi una scelta partecipata con i pazienti».
