Sanihelp.it – I tumori rari sono neoplasie che si manifestano in un numero limitato di persone, ovvero meno di 6 ogni 100.000 per anno.
Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più frequente: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più comuni. I tumori rari possono colpire qualsiasi parte del corpo ed essere molto diversi tra loro. Tra questi ci sono alcune forme di leucemie e linfomi, tumori pediatrici come il retinoblastoma o tumori solidi degli adulti come i sarcomi, tra cui il tumore gastrointestinale stromale e i tumori neuroendocrini. Il problema non riguarda tanto la possibilità di guarigione, quanto piuttosto la difficoltà di emettere una diagnosi o di trovare uno specialista esperto nel settore. Una diagnosi precoce e precisa permette infatti, in molti casi, di affrontare la malattia con gli strumenti più adatti a sconfiggerla o a tenerla sotto controllo. Spesso, però, purtroppo, la diagnosi è tardiva, proprio perché i medici, giustamente, come prima cosa tendono a escludere altre malattie più comuni che possono dare sintomi simili. Dal punto di vista psicologico tutte le persone che affrontano il cancro sono soggette a emozioni di diverso tipo, come la paura, lo scoraggiamento e il disorientamento, ma in particolare chi deve affrontare una malattia rara deve gestire un carico emotivo ancora più pesante, dovuto soprattutto all’incertezza e alla sensazione di isolamento. Inoltre, non è facile individuare il centro più indicato per le cure, ma ci si può rivolgere a uno dei centri della Rete nazionale tumori rari, coordinata dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano
Ancora oggi la ricerca di cure per i tumori rari, nonostante sia sostenuta anche economicamente grazie alle leggi sui farmaci orfani, procede con difficoltà.
