Sanihelp.it – A partire dalla prossima settimana, in oltre 50.000 tra studi medici e farmacie di tutta Italia, sarà possibile ricevere informazioni sulla distrofia muscolare di Duchenne – Becker e trovare il materiale della Campagna Sintomi promossa dall’associazione di genitori Parent Project. L’iniziativa, che ha ricevuto il Patrocinio del Ministero della Salute e del Dipartimento delle Politiche della Famiglia, nasce dall’esigenza di diffondere le informazioni relative alle malattie rare e facilitare l’individuazione di un referente che risponda alle esigenze dei malati e delle loro famiglie.
La Campagna informativa descrive in modo chiaro i primi sintomi che possono aiutare a comprendere se un bambino è affetto dalla malattia; invita a un approfondimento con il proprio medico o pediatra e informa sul servizio gratuito del Centro Ascolto Duchenne – Numero Verde 800 943 333 – per richiedere approfondimenti in tutte le fasi di accertamento già a partire dalla diagnosi genetica.
«Quello che accomuna tutte le malattie rare, oltre all’assenza di interesse economico, è la grave scarsità di informazioni. – ha dichiarato Filippo Buccella, Presidente di Parent Project Onlus – in Italia le persone che ne sono affette sono oltre tre milioni ma, ancora oggi, è difficile trovare qualcuno a cui rivolgersi. Malgrado tutti gli sforzi fatti in questi anni dalle associazioni, la conoscenza in tale ambito è un patrimonio custodito quasi esclusivamente dalle famiglie e da pochissimi specialisti. – prosegue il presidente – Nel territorio è già presente una rete fittissima che, se riusciamo a collegare, permette di diffondere in modo capillare tutte le informazioni di cui disponiamo. Il nostro obiettivo è far ripartire questo ingranaggio e consentire ai medici di famiglia, ai pediatri e ai farmacisti di tornare a essere un punto di riferimento per i malati».
