Sanihelp.it -Fratelli e sorelle invisibili, bambini e bambine che, malgrado la loro età, sentono la responsabilità di prendersi cura dei loro fratelli e sorelle con una malattia o un tumore raro. Sono i Rare Siblings, figure silenziose ma fondamentali, che meritano riconoscimento e tutela. È a loro che le associazioni dei pazienti chiedono di dedicare una Giornata Nazionale, sollecitando il Parlamento a votare la proposta di legge che ne sancisce l’istituzione.
In occasione dell’evento “Rare Siblings: dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede”, tenutosi a Roma presso l’Istituto Luigi Sturzo, associazioni pazienti, clinici, psicologi e genitori hanno rilanciato l’appello alle istituzioni. In Italia si stima che siano circa 450.000 i bambini sotto i 16 anni con fratelli o sorelle affetti da malattie rare — un dato del 2018 che necessita di essere rivisto e approfondito.
La proposta di legge per istituire la Giornata Nazionale dei Rare Siblings è stata presentata alla Camera a gennaio di quest’anno dall’On. Ilenia Malavasi. L’obiettivo è che il 31 maggio venga dedicato ai fratelli e alle sorelle di persone affette da malattie rare, in sintonia con la Giornata Internazionale che si celebra in Europa, in concomitanza con il Sibling Day europeo, e che le scuole di ogni ordine e grado possano promuovere iniziative didattiche, formative e informative per approfondire la conoscenza di queste patologie e della condizione di questi bambini e ragazzi, che non sono pazienti, né caregiver, ma che vivono una realtà complessa, che merita attenzione specifica.
A testimonianza dell’urgenza di prendersi cura di queste persone, nonché a sostegno della richiesta, nel corso dell’evento di Roma è stata presentata La primavera del lupo farfalla, una fiaba scritta da Federica Ortolan e illustrata da Giulia Orecchia, realizzata da Carthusia Edizioni, casa editrice dall’elevata progettualità specializzata in editoria per bambini, con A.I.T.C. (Associazione Italiana Tumori Cerebrali), Alagille Italia e PFIC Italia Network Odv e con il patrocinio di OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e Rare Siblings, grazie al supporto incondizionato di Ipsen, azienda biofarmaceutica impegnata nella ricerca e sviluppo di terapie trasformative in oncologia, nelle neuroscienze e nelle malattie rare del fegato.
“Essere fratelli o sorelle di una persona con una malattia rara significa condividere un percorso di vita fatto di amore, responsabilità e resilienza, spesso vissuto in silenzio” dichiara l’Onorevole Ilenia Malavasi, Commissione Affari Sociali della Camera, promotrice della proposta di legge. “L’istituzione di una Giornata Nazionale dedicata ai Rare Siblings non è soltanto un atto formale, ma un gesto simbolico e concreto di visibilità e dignità. Serve a promuovere una nuova consapevolezza collettiva, capace di normalizzare la complessità di chi vive accanto alla malattia rara, superando pregiudizi e stereotipi, e costruendo una cultura fondata sull’inclusione, la solidarietà e la comprensione reciproca” prosegue l’Onorevole. “È un impegno culturale e istituzionale che deve passare anche attraverso il coinvolgimento delle scuole, che possono diventare luoghi di formazione e cambiamento”.
“In Ipsen concentriamo tutte le energie nel campo della salute portando soluzioni terapeutiche trasformative, così come sviluppando con testa, cuore e mani iniziative che guardano alla persona oltre il solo farmaco. Come ‘La primavera del lupo farfalla’, una fiaba che vuole aiutare i Rare Siblings a riconquistare la leggerezza della loro età, raccontando la profondità del legame fraterno al di là del peso della malattia”, dichiara Patrizia Olivari, Presidente e Amministratore Delegato di Ipsen. “Auspichiamo che questa iniziativa possa contribuire a sensibilizzare le Istituzioni sul valore sociale di una Giornata Nazionale a loro dedicata. Un progetto in linea con la visione di Ipsen, dove il nostro prenderci cura della persona si allarga anche a chi le sta vicino e la supporta nella quotidianità”.
