Sanihelp.it – BARCODING MS è il progetto, lanciato nel corso dell'ultimo congresso annuale dei ricercatori FISM, per la creazione di un patrimonio integrato di database, che metta insieme, con capacità di dialogare, tutti i dati clinici, di imaging, genomici e quelli generati dalla persona su tutti i nuovi casi diagnosticati con Sclerosi Multipla in Italia.
Lo scopo è quello di elaborare una sorta di codice identificativo per ogni paziente, una fotografia multidimensionale della malattia, facendo parlare tra loro i dati, per contribuire alla conoscenza sulla progressione della patologia, sui trattamenti e sulle cause della sclerosi multipla.
BARCODING MS, tuttavia, nasce già da una solida esperienza di buone pratiche nell'acquisizione di dati di malattia in diverse aree di competenza.
AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e FISM hanno infatti da anni promosso e finanziato lo sviluppo di registri e database che studiano diversi aspetti della malattia, sia attraverso l'impegno di centri e ricercatori che attraverso i dati generati dai pazienti, con iniziative come quella del Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, dell'Italian Network of NeuroImaging – INNI, del PROgnostic GEnetic factors in Multiple Sclerosis, del Data base genomico sardo, e ancora di PROGEMUS e dei Patient-Reported Outcome Measures for MS-PROMS.
In tempi più recenti, con la piattaforma MuSC-19, l'attività dei ricercatori FISM ha riguardato la raccolta di dati sulla sicurezza dei farmaci immunosoppressori nei confronti della infezione da SARS-CoV-2.
L'ambizione oggi è quella di andare oltre, con un progetto di data sharing che, grazie alla capacità di istituti e ricercatori di fare rete, metta insieme dati robusti e di qualità.
Tutto questo però non sarebbe stato possibile senza la spinta delle persone con SM, parte attiva della ricerca e i primi a favorire una circolazione dei dati, a mettersi in campo.
ICPerMed Best Practice in Personalised Medicine Recognition 2022 è un'iniziativa dell'International Consortium for Personalised Medicine (ICPerMed), un consorzio internazionale per la promozione della medicina personalizzata a beneficio di cittadini e sistemi sanitari finanziato dall'Unione europea, e partecipato per l'Italia dal Ministero della Salute.
AISM e la sua Fondazione FISM hanno ricevuto, il 17 gennaio 2023, l'ICPerMed Best Practice in Personalised Medicine Recognition 2022: questo premio rappresenta il giusto riconoscimento per il network di ricercatori, dei centri clinici SM italiani, degli enti id ricerca, che hanno sostenuto AISM e la sua Fondazione in questa sfida
