Sanihelp.it – Parlare consente di relazionarsi con gli altri, di esprimere bisogni e anche di autodeterminarsi a livello sociale e familiare. Ecco che è quindi facile comprendere come la perdita della capacità di comunicare attraverso la voce a causa di una malattia, come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), rappresenti una fonte di grande sofferenza per malati e familiari. Oggi è vero esiste la cosiddetta Comunicazione Aumentata Alternativa (CAA) che permette di comunicare usando registri vocali sintetizzati elettronicamente, ma questi non sono privi di limiti: metallici e impersonali, possono essere comunque fonte di disagio e difficoltà.
L’ Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha quindi lanciato la campagna My Voice, per ridare voce ai malati di SLA. L’iniziativa si affida a NeMOLab, polo di ricerca tecnologica dedicato al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, che, in partnership con centri di ricerca e aziende specializzate, ha creato il progetto Voice for Purpose, un servizio dedicato alla conservazione della voce per chi la perde a causa della malattia. In pratica, attraverso la piattaforma Voiceforpurpose.com si accede a una sorta di libreria di voci tra cui scegliere quella più adatta. Lo stesso portale consente a persone con SLA che ancora riescono a usare la propria voce di avviare un percorso di archiviazione della stessa, per poterla eventualmente usare in futuro.
Allo stesso modo, chiunque può contribuire al progetto donando la propria voce. La campagna My Voice punta proprio a promuovere la donazione di voci per arricchire la libreria di voci espressive di Voice for Purpose: primi donatori e testimonial dell’iniziativa sono Pino Insegno, attore, doppiatore e conduttore, e il cantante Ron (già consigliere nazionale AISLA) che stanno coinvolgendo anche colleghi ed amici nelle donazioni di voci. «Da anni sono al fianco delle persone con SLA, consapevole della forza silenziosa che questi amici, che io chiamo giganti, sanno dimostrare È incredibile per me sapere che ciò che ho di più prezioso, la mia voce, diventa uno strumento per raccontare la Vita. Le parole di amore di un uomo alla propria compagna, o le parole di un padre che guida i figli o quelle di gratitudine verso i propri cari: tutto questo è un vero privilegio. La Voce potrà dare colore alla gioia e dignità al dolore. Sono felice che oggi, insieme alla mia, si aggiunga un’altra compagine di voci, tante e tutte fondamentali per dare voce forza a questi amici» spiega proprio il cantante.
Per donare la propria voce è sufficiente accedere al sito donate.voiceforpurpose.com/sign-up e seguire le indicazioni. È inoltre possibile anche sostenere il progetto da un punto di vista economico, aderendo alla raccolta fondi organizzata attraverso la Rete del dono: https://www.retedeldono.it/it/progetti/aisla-onlus/ridiamo-la-voce-alle-persone-con-sla.
