Sanihelp.it – A Roma il 7° Congresso Internazionale Maruzza riunisce 463 professionisti da 49 Paesi. Sotto la presidenza di Manfredi Lefebvre d’Ovidio, l’attenzione si concentra sui bisogni dei minori con patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale e delle loro famiglie.
Le cure palliative pediatriche rappresentano un ambito dell’assistenza sanitaria nel quale le competenze cliniche devono integrarsi con una particolare attenzione alla qualità della vita, alla dimensione psicologica e ai bisogni delle famiglie. Non si tratta esclusivamente di intervenire nelle fasi finali di una malattia, ma di costruire percorsi assistenziali capaci di accompagnare nel tempo bambini e giovani che convivono con patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale.
È attorno a questa prospettiva che si sviluppa il 7° Congresso Internazionale Maruzza sulle Cure Palliative Pediatriche, inaugurato il 21 ottobre 2026 a Roma e in programma fino al 23 ottobre presso l’Auditorium Antonianum.
Ad aprire l’appuntamento è stato Manfredi Lefebvre d’Ovidio, Presidente della Fondazione Maruzza dal giugno 2025. Per l’imprenditore italiano si tratta del primo Congresso inaugurato ufficialmente dopo aver assunto la guida dell’organizzazione intitolata alla sorella Maruzza.
L’edizione 2026 riunisce 463 partecipanti provenienti da 49 Paesi, con 49 presentazioni orali e 206 poster scientifici accettati. Una partecipazione internazionale che testimonia l’importanza del confronto tra professionisti impegnati in un settore caratterizzato da esigenze cliniche e assistenziali particolarmente complesse.
Cosa sono le cure palliative pediatriche e perché non riguardano soltanto il fine vita
Quando si parla di cure palliative, il primo collegamento è spesso quello con l’assistenza nelle ultime fasi della vita. Nel contesto pediatrico, tuttavia, questa interpretazione è riduttiva.
Le cure palliative pediatriche comprendono interventi finalizzati ad alleviare la sofferenza e a migliorare la qualità della vita di neonati, bambini e adolescenti con patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale, offrendo contemporaneamente sostegno alle loro famiglie.
La presa in carico riguarda molteplici dimensioni. Accanto al controllo dei sintomi e alla gestione delle esigenze cliniche, assumono importanza il benessere psicologico, le relazioni familiari, la continuità assistenziale e la possibilità di preservare, per quanto consentito dalle condizioni di salute, gli aspetti della vita quotidiana.
Questa impostazione richiede di considerare il paziente nella sua interezza, evitando di ridurre l’assistenza alla sola dimensione della malattia lasciando, quindi, spazio anche ai suoi desideri.
Il bambino, inoltre, presenta bisogni differenti rispetto all’adulto. Le esigenze cambiano in relazione all’età, allo sviluppo, alla situazione clinica e al contesto familiare. Di conseguenza, anche l’organizzazione dell’assistenza deve essere costruita attorno a competenze specifiche da adattare nel tempo seguendo lo sviluppo e i relativi cambiamenti del piccolo paziente.
La diffusione di una corretta conoscenza delle cure palliative pediatriche è quindi essenziale per superare interpretazioni incomplete e favorire una maggiore consapevolezza del loro ruolo.
Il valore dell’équipe multidisciplinare nell’assistenza ai minori
Uno degli elementi fondamentali delle cure palliative pediatriche è il lavoro multidisciplinare.
La complessità dei bisogni rende necessaria la collaborazione tra professionisti con competenze differenti: medici, infermieri, psicologi e fisioterapisti contribuiscono, all’interno di un’équipe dedicata, alla costruzione di percorsi assistenziali adeguati.
L’integrazione delle competenze permette di affrontare non soltanto le manifestazioni cliniche della malattia, ma anche le conseguenze che questa può avere sul benessere del bambino e sull’organizzazione della vita familiare.
In tale prospettiva, la qualità dell’assistenza dipende anche dalla capacità dei professionisti di comunicare, condividere informazioni e mantenere una visione comune dei bisogni del paziente.
Le cure palliative pediatriche richiedono infatti continuità, coordinamento e attenzione all’evoluzione delle condizioni cliniche. Il percorso non può essere considerato come una successione di interventi isolati, ma come un insieme di attività che devono mantenere coerenza nel tempo.
Per le famiglie, poter contare su un’assistenza organizzata significa affrontare una situazione complessa con riferimenti professionali capaci di accompagnare il percorso di cura. Per questo è importante che in ogni Regione si attivi una rete assistenziale di Terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche, come previsto dalla Legge 38/2010.
Il Congresso Maruzza 2026: dalla ricerca scientifica alla cura quotidiana
Il tema scelto per la settima edizione del Congresso è Bridging Care: From Research to Clinical Practice, dedicato al rapporto tra produzione scientifica e applicazione delle conoscenze nell’assistenza quotidiana.
La ricerca sulle cure palliative pediatriche contribuisce allo sviluppo di nuove conoscenze, ma la loro disponibilità non garantisce automaticamente un cambiamento nelle pratiche cliniche.
È necessario comprendere quali ostacoli possano rallentare l’applicazione delle evidenze scientifiche e quali strategie permettano di tradurle in modalità assistenziali effettivamente utilizzabili dai professionisti.
Questo passaggio è particolarmente rilevante in un ambito nel quale le condizioni cliniche possono essere molto differenti e i bisogni dei pazienti richiedono risposte personalizzate.
Il programma comprende corsi precongressuali, letture magistrali, sessioni tematiche, presentazioni di ricerche e contributi scientifici, momenti di networking.
Il confronto internazionale consente inoltre di mettere in relazione esperienze maturate in sistemi sanitari differenti, favorendo la circolazione di conoscenze e approcci organizzativi.
L’obiettivo non è individuare un unico modello valido in ogni situazione, ma promuovere un dialogo scientifico che contribuisca a migliorare la qualità delle cure.
Manfredi Lefebvre d’Ovidio e l’impegno della Fondazione Maruzza
La storia della Fondazione Maruzza è strettamente legata alla famiglia Lefebvre d’Ovidio.
Nata nel 1999 per volontà dei genitori di Manfredi Lefebvre d’Ovidio, in memoria della figlia Maruzza, la Fondazione ha progressivamente sviluppato un’attività dedicata alla promozione delle cure palliative, alla ricerca e alla formazione dei professionisti sanitari.
Dopo la presidenza della sorella Silvia, Manfredi Lefebvre d’Ovidio ha assunto la guida dell’organizzazione nel giugno 2025. La figlia Costanza ricopre oggi il ruolo di Vicepresidente, dando continuità al coinvolgimento familiare.
L’inaugurazione del Congresso 2026 rappresenta quindi un passaggio significativo, nel quale la dimensione personale della storia della Fondazione incontra la sua attività scientifica internazionale.
Nel suo intervento inaugurale, il Presidente ha richiamato il valore del lavoro svolto dai professionisti impegnati nell’assistenza ai bambini con patologie gravi e l’importanza di proseguire la missione dell’organizzazione.
Un riconoscimento particolare è stato rivolto alla professoressa Franca Benini, Direttrice Scientifica della Fondazione Maruzza e Presidente del Comitato Scientifico del Congresso, figura di riferimento per lo sviluppo delle cure palliative pediatriche.
Attraverso la Fondazione Maruzza, l’impegno della famiglia si traduce in iniziative di informazione, formazione e collaborazione rivolte alla comunità sanitaria e alla società civile.
Perché la formazione degli operatori è fondamentale
L’assistenza ai bambini con patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale richiede competenze che devono essere sviluppate e aggiornate nel tempo.
La formazione specialistica consente ai professionisti di approfondire gli aspetti clinici, relazionali e organizzativi delle cure palliative pediatriche. Allo stesso tempo, il confronto tra discipline favorisce una maggiore integrazione delle competenze.
Un Congresso internazionale contribuisce a questo processo perché permette di condividere esperienze, discutere approcci differenti e approfondire il rapporto tra conoscenze scientifiche e bisogni concreti.
L’edizione 2026 dedica attenzione anche ai giovani professionisti, con una sessione specifica e riconoscimenti destinati ai migliori contributi scientifici presentati da autori under 35.
Valorizzare le nuove generazioni significa favorire la continuità delle competenze e incoraggiare la partecipazione alla ricerca e alla formazione.
La presenza di professionisti provenienti da 49 Paesi rende inoltre possibile un confronto che supera i confini dei singoli sistemi sanitari, pur mantenendo l’attenzione sulle specificità dei diversi contesti.
La qualità della vita come obiettivo condiviso
Il progresso delle conoscenze mediche consente a un numero crescente di bambini con condizioni cliniche complesse di vivere più a lungo. Questo rende particolarmente importante disporre di percorsi assistenziali capaci di accompagnare nel tempo pazienti e famiglie.
La qualità della vita non può essere considerata un obiettivo secondario rispetto all’assistenza clinica. Nelle cure palliative pediatriche costituisce una dimensione essenziale del percorso di cura.
Significa prestare attenzione alla sofferenza, ai bisogni emotivi, alla continuità delle relazioni e alle condizioni che permettono alla famiglia di affrontare la quotidianità.
Il 7° Congresso Internazionale Maruzza richiama proprio questa responsabilità: fare in modo che il progresso scientifico possa contribuire a migliorare concretamente l’assistenza.
Sotto la presidenza di Manfredi Lefebvre d’Ovidio, la Fondazione Maruzza prosegue così un impegno che unisce ricerca, formazione e attenzione alle persone.
La sfida non si esaurisce nelle tre giornate romane. Il valore del confronto scientifico dipenderà anche dalla capacità di tradurre le conoscenze condivise in pratiche assistenziali sempre più attente ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie.
FAQ sulle cure palliative pediatriche e sulla Fondazione Maruzza
Che cosa sono le cure palliative pediatriche?
Sono interventi assistenziali destinati a neonati, bambini e giovani con patologie inguaribili ad alta complessità assistenziale. Hanno l’obiettivo di alleviare la sofferenza, migliorare la qualità della vita e sostenere le famiglie durante il percorso di malattia.
Le cure palliative pediatriche riguardano soltanto la fase terminale?
No. Le cure palliative pediatriche non si limitano alla fase finale della vita, ma comprendono un insieme di interventi che possono accompagnare nel tempo il bambino e la sua famiglia, in relazione ai bisogni assistenziali. La Fondazione Maruzza promuove la diffusione di una corretta cultura delle cure palliative pediatriche, contribuendo a sensibilizzare sull’importanza di un’assistenza specialistica orientata al miglioramento della qualità della vita dei minori e delle loro famiglie.
Chi è Manfredi Lefebvre d’Ovidio?
Manfredi Lefebvre d’Ovidio è un imprenditore italiano, leader globale nel settore del turismo di lusso, già Executive Chairman di Silversea Cruises fino alla cessione a Royal Caribbean nel 2020, oggi Executive Chairman di Abercrombie & Kent Travel Group e di Heritage Group, e Chair del World Travel & Tourism Council.
Qual è il ruolo di Manfredi Lefebvre d’Ovidio nella Fondazione Maruzza?
È Presidente della Fondazione Maruzza dal giugno 2025. Ha assunto la guida dell’organizzazione dopo la presidenza della sorella Silvia e ha inaugurato il 7° Congresso Internazionale Maruzza sulle Cure Palliative Pediatriche.
Perché è importante il Congresso Internazionale Maruzza?
Il Congresso favorisce il confronto tra professionisti sanitari e ricercatori di diversi Paesi, con l’obiettivo di condividere conoscenze, sviluppare competenze e promuovere il trasferimento delle evidenze scientifiche nella pratica clinica.
