Sanihelp.it – L'ipertensione arteriosa polmonare (IAP) è una patologia rara che toglie il respiro, poco conosciuta, progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari con conseguente affaticamento del cuore.
Si manifesta con fame d'aria e sintomi aspecifici che ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per intervenire tempestivamente e garantire una rapida presa in carico dei pazienti da parte dei centri di riferimento.
In Europa sono circa 30mila le persone con IAP, di cui 3.500 in Italia.
è una malattia che compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver.
E nonostante aspettativa e qualità di vita siano migliorate negli ultimi 10-15 anni, grazie alla ricerca che ha reso disponibile farmaci sempre più efficaci, resta un grande bisogno di nuove prospettive terapeutiche.
Al Cuore del Respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità, è una campagna di disease awareness promossa da MSD con il patrocinio di AMIP (Associazione Malati Ipertensione Polmonare) e AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana).
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La campagna ridefinisce la narrativa della patologia, raccontandola attraverso la metafora dell'esperienza immersiva e del viaggio profondo, quella di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l'aria. P roprio su queste analogie fa leva il video della campagna 'APNEA' (disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it), che ha come protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. Nel video emozionale 'APNEA' la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi, in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi ma anche tratti in comune di chi vive 'in apnea'. «Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva- commenta la campionessa Alessia Zecchini testimonial della campagna- Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna. Sia gli apneisti sia i pazienti devono affrontare un 'viaggio' arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna 'Al Cuore del Respiro', è un'esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d'aiuto anche ai pazienti».
La campagna vuole far emergere le problematiche e le difficoltà di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella vita di tutti i giorni. In passato il trattamento dell'ipertensione arteriosa polmonare consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica; negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l'introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un "grande bisogno" di strategie terapeutiche innovative.
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