Sanihelp.it – Oliviero Toscani ha una malattia rara, l’amiloidosi. È stato lui stesso a rivelarlo nei giorni scorsi al Corriere della Sera. Tutto è cominciato alla fine di giugno del 2023: «Mi sono svegliato con le gambe gonfie, ero in Val d’Orcia. Ho cominciato a fare fatica a camminare. All’ospedale mi hanno diagnosticato un problema al cuore. A fine agosto sono andato a Pisa al Santa Chiara e da lì al Cisanello, dove avevamo deciso la data dell’operazione al cuore, intorno al 20 settembre».
Ma non è andata così. «È venuto a trovarmi il mio amico Francesco Merlo con suo cugino, cardiologo al Giovanni XXIII di Bergamo: un medico incredibile. Mi ha fatto andare su da loro per altri esami e hanno subito chiamato il dottor Michele Emdin a Pisa, specializzato nella malattia che pensavano avessi: l’amiloidosi. In pratica le proteine si depositano su certi punti vitali e bloccano il corpo. E si muore. Non c’è cura».
L'amiloidosi è una malattia rara, caratterizzata da un accumulo anomalo di proteine che si depositano in diversi tessuti del corpo, danneggiando gli organi e causando disfunzioni che possono essere anche letali. Il tipo e la gravità dei sintomi dipendono dagli organi vitali colpiti. Alcune persone presentano sintomi modesti, mentre altri vanno incontro a patologie gravi, potenzialmente letali. Sintomi frequenti dell'amiloidosi sono affaticamento e perdita di peso. I problemi più seri si presentano quando è colpito il cuore. Possono manifestarsi alterazioni del ritmo cardiaco o insufficienza cardiaca, che causano respiro affannoso, debolezza o svenimento.
Per avere una diagnosi è necessario prelevare un campione di tessuto (biopsia). Nelle molte forme di amiloidosi il trattamento dipende dalla tipologia da cui si è affetti. Oliviero Toscani, che porta il pacemaker e cammina con le stampelle, si sta sottoponendo a un trattamento: «È una cura sperimentale, faccio da cavia. A ottobre ho anche preso una polmonite virale e il Covid, mi hanno tirato per i capelli. Penso di essere stato anche morto, per qualche minuto: ricordo una cosa astratta di colori un po’ psichedelici. Quando sto male e ho la febbre riesco a immaginare cose fantastiche… In un anno ho perso 40 chili. Neppure il vino riesco più a bere: il sapore è alterato dai medicinali». Non sa quanto tempo gli resta, ma si dice certo che «vivere così non mi interessa».
