Sanihelp.it – L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una patologia genetica rara che ogni anno colpisce in Italia circa 40-50 bambini. A volte li chiamano speciali, altre mitici; più spesso guerrieri. Nonostante l’accezione positiva, però, nessuna persona con SMA ama questi termini, perché mettono in secondo piano la persona a favore di una narrazione epica e poco rappresentativa.
Ecco perché anche quest’anno, per la nuova campagna di Famiglie SMA Tutta un’altra SMA, la chiave scelta non è l’eroismo ma l’ironia, con il video Veronika presenta Guerrierò, che vede protagonista l’attrice Lucia Ocone (qui la clip su YouTube https://youtu.be/cMq8e7sPx2Q).
La campagna mira a sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale: fino al 20 settembre è possibile donare attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa). Le donazioni aiuteranno a potenziare e far crescere il Numero Verde Stella, il servizio gratuito che risponde allo 80058978 ed è da tempo il più grande progetto dell’associazione. È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con atrofia muscolare spinale prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandoli nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi.
La convivenza con la malattia è difficile, ma negli ultimi anni – grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea – sta diventando un po’ meno complessa. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale. Il titolo della campagna Tutta un’altra SMA parte da qui: la patologia – grazie alla ricerca – fa meno paura di qualche anno fa. Ma non per questo le persone hanno meno bisogno di assistenza. Al contrario, serve uno sforzo per intercettare nuovi bisogni ed esigenze diverse.
Per questo il Numero Verde Stella diventa uno strumento ancora più importante: dall’altra parte del telefono rispondono operatori con i quali scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee ed opinioni di chi vive o ha vissuto l’esperienza della patologia.
