Sanihelp.it – Una patologia rara che toglie il respiro, poco conosciuta, progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari con conseguente affaticamento del cuore: l'ipertensione arteriosa polmonare (IAP) si manifesta con fame d'aria e sintomi aspecifici che ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per intervenire tempestivamente e garantire una rapida presa in carico dei pazienti da parte dei centri di riferimento. In Europa sono circa 30mila le persone con IAP, di cui 3.500 in Italia. «È una patologia invisibile – fanno sapere gli esperti- che compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. E nonostante aspettativa e qualità di vita siano migliorate negli ultimi 10-15 anni, grazie alla ricerca che ha reso disponibile farmaci sempre più efficaci, resta un grande bisogno di nuove prospettive terapeutiche».
Accrescere dunque la conoscenza e la consapevolezza su questa grave condizione clinica che, se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni, è l'obiettivo di Al Cuore del Respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità, la campagna promossa da MSD con il patrocinio di AMIP (Associazione Malati Ipertensione Polmonare) e AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana).
«Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con l'ipertensione arteriosa polmonare la campagna ridefinisce la narrativa della patologia, raccontandola attraverso la metafora dell'esperienza immersiva e del viaggio profondo, quella di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l'aria» spiegano i promotori. Proprio su queste analogie fa leva il video della campagna APNEA (disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it), che ha come protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. Nel video la storia di Alessia si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi, in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi ma anche tratti in comune di chi vive in apnea.
«Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva. Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna» commenta la campionessa. «Sia gli apneisti sia i pazienti devono affrontare un viaggio arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna Al Cuore del Respiro, è un'esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d'aiuto anche ai pazienti».
La campagna promossa da MSD, dunque, vuole far emergere le problematiche e le difficoltà quotidiane che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella vita di tutti i giorni. E lo fa con una efficace metafora sportiva: «Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale» fa sapere il presidente AMIP, Vittorio Vivenzio. «Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento». In passato il trattamento dell'ipertensione arteriosa polmonare consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica; negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l'introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti.
