sclerosi multipla

COLLEGAMENTI

Sclerosi multipla

La malattia è anche conosciuta come:
malattia neurodegenerativa demielinizzante, polisclerosi, sclerosi a placche, sclerosi disseminata, sindrome demielinizzante


La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, con lesioni a carico del sistema nervoso centrale.
Categoria: Malattie immunologiche
Sigla: SM

Che cos’è – Sclerosi multipla

Una malattia neurodegenerativa

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, con lesioni a carico del sistema nervoso centrale.

La patologia si caratterizza per una perdita di mielina in diverse aree (da cui il nome multipla) e di grandezza variabile del sistema nervoso centrale. Il processo di demielinizzazione determina danni o perdita della mielina e la formazione di lesioni (placche) che possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici (da cui il nome sclerosi).

È una patologia che colpisce soprattutto le donne, con un esordio tra i 20 e i 40 anni. Sono circa 2,5-3 milioni le persone con sclerosi multipla nel mondo, di cui circa 72.000 in Italia.

La malattia ha una diversa evoluzione nei paziente, si distinguono tuttavia quattro forme di decorso clinico, alle quali va aggiunta la sclerosi multipla benigna. Le quattro forme sono: sclerosi multipla a decorso recidivante-remittente (la più frequente; caratterizzata da episodi acuti alternati a periodi di remissione); sclerosi multipla secondariamente progressiva (evoluzione della forma recidivante-remittente, caratterizzata da una disabilità persistente che progredisce gradualmente nel tempo); sclerosi multipla primariamente progressiva (assenza di vere e proprie ricadute. I sintomi iniziano in modo graduale e tendono a progredire lentamente nel tempo); sclerosi multipla a decorso progressivo con ricadute (andamento progressivo dall’inizio, episodi acuti di malattia, con scarso recupero dopo l’episodio).
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Un meccanismo autoimmune

Sono ancora in corso ricerche per stabilire le cause alla base della sclerosi multipla.
 
Gioca un ruolo fondamentale il sistema immunitario, normalmente deputato alla difesa dell’organismo da agenti esterni mediante linfociti, macrofagi e altre cellule che circolano nel sangue e distruggono i microrganismi estranei. 

Nella sclerosi multipla il sistema immunitario percepisce i componenti del sistema nervoso centrale come estranei e li attacca con un meccanismo definito autoimmune o disimmune.
La perdita di mielina è dunque dovuta a un’alterazione nella risposta del sistema immunitario che attacca la proteina basica della mielina. Le cellule del sistema immunitario attraversano le pareti dei vasi sanguigni, superando la barriera emato-encefalica, e penetrano nel sistema nervoso centrale causando infiammazione e perdita di mielina.

Alcuni fattori sono coinvolti nell’insorgenza della patologia:

– L’ambiente e l’etnia (clima temperato, latitudine, origine caucasica, agenti tossici, livelli bassi di vitamina D).
– L’esposizione ad agenti infettivi (virus, batteri) soprattutto nei primi anni di vita.
– La predisposizione genetica (che non significa che la malattia è ereditaria e che viene trasmessa dai genitori ai figli).
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Sintomi – Sclerosi multipla


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Sintomi visivi e delle sensibilità

La sintomatologia della sclerosi multipla varia da soggetto a soggetto e in una stessa persona è possibile che alcuni sintomi si ripetano con più frequenza, soprattutto all’esordio. I sintomi possono presentarsi singolarmente oppure simultaneamente.

I sintomi più ricorrenti sono disturbi visivi, delle sensibilità, fatica e debolezza. Possono aversi un calo rapido della vista o un suo sdoppiamento e movimenti non controllabili dell’occhio; formicolio persistente, intorpidimento degli arti, perdita di sensibilità al tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo; fatica e debolezza, perdita di forza muscolare.
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Diagnosi – Sclerosi multipla


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Tre elementi alla base della diagnosi

Il medico, per formulare la diagnosi di sclerosi multipla, deve tener conto di tre elementi: i sintomi riferiti dal paziente, l’esame neurologico, le analisi strumentali (risonanza magnetica – potenziali evocati) e biologiche (sangue e liquido cerebrospinale). Non esiste infatti attualmente un test in grado di diagnosticare la malattia. L’analisi dei risultati e un’osservazione clinica prolungata permettono di confermare o escludere la presenza della sclerosi multipla.
 
L’esame neurologico valuta le funzioni nervose superiori, la postura, i nervi cranici e le estremità (tono, trofismo, forza, riflessi, coordinazione, sensibilità).
 
Gli esami strumentali cui si ricorre sono:
Risonanza magnetica:  esame radiologico non invasivo e indolore, che grazie al mezzo di contrasto permette di evidenziare eventuali lesioni nel sistema nervoso centrale.
Potenziali evocati: esame neurofisiologico non invasivo e indolore che registra il tempo necessario al sistema nervoso centrale per ricevere, registrare e interpretare gli stimoli nervosi provenienti dagli organi sensitivi (occhio, orecchio e tatto).  

Il liquido cerebrospinale si ottiene mediante puntura lombare (rachicentesi) e al suo interno si ricercano gli anticorpi che indicano la presenza di una reazione immunitaria all’interno del sistema nervoso centrale. 
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Cura e Terapia – Sclerosi multipla


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I farmaci disponibili e il loro scopo

Sebbene non esista ancora una cura in grado di guarire dalla sclerosi multipla, le terapie oggi disponibili possono modificare favorevolmente il decorso della malattia, ridurre la gravità e la durata degli attacchi e l’impatto dei sintomi. Ciò consente ai pazienti di condurre una vita per quanto possibile normale. La variabilità dei sintomi, della patologia e le diverse caratteristiche di ciascun paziente sottolineano la necessità di un trattamento che va individuato caso per caso.

Terapie dell’attacco: i farmaci steroidei (corticosteroidi) vengono somministrati per pochi giorni o settimane al momento in cui si verifica un attacco in modo da ridurne la durata e gli esiti residui. Determinano un rapido miglioramento ma non duraturo.

Terapie a lungo termine: i farmaci immunomodulanti o immunosoppressori modificano la progressione della malattia, riducono la frequenza degli attacchi e l’accumulo di disabilità. La loro azione protettiva produrrà i suoi effetti nei mesi o negli anni successivi l’inizio del trattamento.

Terapie sintomatiche: come le terapie farmacologiche e i trattamenti fisici e riabilitativi. Le terapie sintomatiche intervengono sui sintomi ma non sui meccanismi alla base della sclerosi multipla, sono deputate pertanto a migliorare la qualità di vita.
 
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L’importanza della riabilitazione

Obiettivo della riabilitazione è il miglioramento della qualità di vita del paziente con sclerosi multipla. La letteratura scientifica evidenzia infatti che la riabilitazione interdisciplinare può ridurre la disabilità.

Per contrastare la varietà di sintomi e di problemi che si presentano durante il decorso della malattia è necessario un approccio interdisciplinare con diversi interventi riabilitativi, come per esempio: la fisioterapia, la terapia occupazionale, la logopedia, la riabilitazione dei disturbi sfinterici e cognitivi, il reinserimento sociale, il supporto psicologico.

Il team interdisciplinare prende in carico il paziente ed elabora un Progetto Riabilitativo Individuale. Dell’equipe riabilitativa fanno parte: il fisiatra, il fisioterapista, il terapista occupazionale, il logopedista, lo psicologo, l’infermiere della riabilitazione, il foniatra, l’assistente sociale. 
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Aspetti psicologici – Sclerosi multipla


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L’impatto sulla vita quotidiana

Da un’indagine condotta dal Censis per conto di AISM emerge il quadro della sclerosi multipla in Italia: dei circa 72mila malati che si stima vivano nel nostro Paese, circa il 70% è composto da donne;  il 50% ha meno di 45 anni.
 
La famiglia, che sia quella di provenienza o quella formata con un partner, rappresenta un punto di riferimento fondamentale per i pazienti, soprattutto con il progredire della malattia. È nelle famiglie infatti che vengono gestiti i problemi legati alla patologia: nell’ultimo anno, circa i due terzi degli intervistati ha ricevuto una qualche forma di aiuto da familiari e conviventi. In particolare il 38,7% ha ricevuto aiuto dai familiari tutti i giorni nello svolgimento delle sue attività quotidiane, un bisogno che aumenta all’aggravarsi delle condizioni di disabilità.

I pazienti riferiscono che al momento della diagnosi è fondamentale ricevere un adeguato supporto psicologico e servizi di informazione e orientamento. A questo si aggiunge il bisogno ad accedere a terapie riabilitative personalizzate, diverse a seconda dello stadio di malattia. Ma anche la necessità di servizi di trasporto, di assistenza domiciliare, la consegna dei farmaci, le visite specialistiche, la consulenza legale e fiscale.

Il 15% dei malati ha sfiducia nel soggetto pubblico e si affida pertanto al privato, facendo fronte alle necessità con i propri risparmi o con quelli della famiglia. Per il 24,2% degli intervistati (il 52% tra i più gravi) i problemi maggiori da affrontare sono infatti di ordine economico; mentre il 30% circa dei rispondenti (oltre il 50% tra i più gravi) ha denunciato di non poter accedere a un numero sufficiente di servizi a causa delle difficoltà economiche.I Centri Clinici per la Sclerosi Multipla distribuiti sul territorio sono il punto di riferimento per una larga maggioranza dei pazienti (circa al 67%): lo frequentano come unico centro il 59,6% delle persone, cui si somma il 6,3% che frequenta anche un neurologo, ma che ha comunque nel Centro il suo punto di riferimento principale. Molto alte, e generalmente superiori all’80% del campione, sono le quote di rispondenti che hanno espresso soddisfazione a proposito della formazione degli operatori, sulle caratteristiche organizzative del Centro e sulla reperibilità della struttura al bisogno. Non tutti i Centri Clinici però riescono a offrire un’équipe multidisciplinare che prenda in carico i pazienti a 360°. A lamentarsi sono soprattutto i neodiagnosticati, che nel 35% non ricevono nelle strutture pubbliche il giusto supporto psicologico, e le persone più avanti nella malattia, che non trovano un livello di servizi sufficiente alla complessità della loro situazione. Il 40% circa delle persone con una forma grave di sclerosi multipla lamentano la carenza dell’assistenza fornita dei Centri Clinici, non collegata con i servizi di riabilitazione e con i servizi sociali e assistenziali.

Anche il lavoro risulta fortemente compromesso dalla malattia: sebbene nel 90% dei casi le persone con sclerosi multipla abbiano avuto un lavoro prima dell’esordio della malattia, solo il 52,9% è riuscito a mantenerlo dopo la diagnosi. Fra i 35 e i 44 anni è il 70% ad avere un’occupazione, mentre dopo i 45 anni si osserva una netta flessione nel tasso di occupazione. In generale emerge come le manifestazioni cliniche della patologia abbiano un impatto forte sul percorso lavorativo: il 52,9% pensa che la malattia incida sulla possibilità di svolgere la professione per la quale si è formato; il 21,2% sta cercando lavoro e ritiene che la malattia costituisca un ostacolo a trovarlo.
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Per saperne di più – Sclerosi multipla


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La carta dei diritti e la Campagna di sottoscrizione

È stata presentata il 21 maggio al Ministero della Salute, alla presenza del Ministro Beatrice Lorenzin (che ne è la prima firmataria), la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla.
 
Alla salute, alla ricerca, al lavoro, all’informazione, all’autodeterminazione, all’inclusione, alla partecipazione attiva: sono questi i sette diritti che le persone con sclerosi multipla rivendicano. «La carta dei diritti è lo strumento attraverso cui chiunque, coinvolto dalla sclerosi multipla, può riconoscere i propri diritti e agirli al fine di mettere in atto tutte quelle strategie che servono a superare gli ostacoli quotidiani e per dare il meglio di sé», ha dichiarato Roberta Amadeo, presidente nazionale dell’Associazione Nazionale Sclerosi Multipla (AISM).
 
AISM ha lanciato la Campagna di sottoscrizione della Carta: attraverso il sito Internet www.aism.it tutti coloro che vorranno sostenere i diritti delle persone con sclerosi multipla potranno firmare la Carta. «La Carta dei diritti nasce da una volontà precisa delle persone con sclerosi multipla ben evidenziata nell’indagine svolta da AISM con la collaborazione del Censis: quella di lottare per l’affermazione dei propri diritti. Un impegno che gli intervistati hanno richiesto espressamente ad AISM, insieme all’impegno per la promozione di una ricerca scientifica di qualità. La Carta tiene quindi conto di tutte le istanze emerse dall’indagine ed è il frutto di una condivisione ampia con chi convive quotidianamente con questa malattia», dichiara il Direttore Generale di AISM Antonella Moretti.
 
«La Carta delinea gli indirizzi e le linee su cui costruire l’Agenda degli anni a venire per la lotta alla sclerosi multipla, da cui far scaturire programmi e iniziative concreti e di impatto. La Carta diviene in questo modo lo strumento per aggregare attorno a ogni persona con sclerosi multipla, tutti i protagonisti della lotta quotidiana alla sclerosi multipla costruendo e consolidando relazioni e alleanze», continua la Presidente Roberta Amadeo. 
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Glossario per Sclerosi multipla – Enciclopedia medica Sanihelp.it


Farmaci


 – AVONEX*IM 4PEN 30MCG/0,5ML+4AG

 – AVONEX*IM 4SIR 30MCG/0,5ML+4AG

 – BACLOFENE SUN*INTRAT 0,05MG/ML

 – BACLOFENE SUN*INTRAT 10MG/20ML

 – BACLOFENE SUN*INTRAT 10MG/5ML

 – BETAFERON*15FL SC 0,25MG/ML+15

 – BOTOX*IM 1FL 100U ALLERGAN

 – BOTOX*IM 1FL 200U ALLERGAN

 – COPAXONE*SC 28SIR 20MG/ML

 – DEPOMEDROL*3FL 40MG 1ML

 – DEPOMEDROL*INIET 1FL 40MG 1ML

 – EXTAVIA*SC 15FL 250MCG/ML+15SI

 – FAMPYRA*4FL 14CPR 10MG RP

 – GILENYA*28CPS 0,5MG

 – LIORESAL*FL 50CPR 10MG

 – LIORESAL*FL 50CPR 25MG

 – LIORESAL*INTRATEC 1F 0,05MG/ML

 – LIORESAL*INTRATEC 1F 10MG 20ML

 – LIORESAL*INTRATEC 1F 10MG 5ML

 – NAVIZAN*20CPR 2MG

 – NAVIZAN*30CPR 4MG

 – NOVANTRONE*EV 1FL 10ML 2MG/ML

 – NOVANTRONE*EV 1FL 5ML 2MG/ML

 – REBIF*SC 12PEN 12000000UI44MCG

 – REBIF*SC 12PEN 6000000UI 22MCG

 – REBIF*SC 12SIR 12000000UI44MCG

 – REBIF*SC 12SIR 6000000UI 22MCG

 – REBIF*SC 4CART 22MCG/0,5ML

 – REBIF*SC 4CART 44MCG/0,5ML

 – REBIF*SC 6PEN 8,8MCG+6SIR22MCG

Tag cloud – Riepilogo dei sintomi frequenti

perdita di forza muscolare
fatica
difficoltà a percepire il caldo e il freddo
perdita di sensibilità al tatto
intorpidimento degli arti
movimenti non controllabili dell’occhio
debolezza
formicolii
sdoppiamento della vista
abbassamento della vista

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